Objectifs et projets du centre de référence amylose AL

Les objectifs du Centre de Référence des amyloses AL et autres maladies de dépôts d’immunoglobulines monoclonales sont :

• Préciser l’épidémiologie et l’histoire naturelle de ces maladies rares
• Favoriser l’accès à l’information pour les patients concernés et leurs médecins traitants
• Harmoniser les pratiques thérapeutiques et diagnostiques
• Organiser la réunion annuelle d’information pour les médecins amenés à traiter ces pathologies
• Aider à la rédaction de référentiels de prise en charge
• Publier des articles scientifiques
• Mettre en place des essais cliniques, pour tester
  • De nouveaux outils diagnostiques
  • De nouvelles molécules utiles
  • De nouveaux protocoles de traitement

Tous ces travaux sont menés au sein du Centre National de Référence et avec l’aide des centres experts qui lui sont associés. Les données médicales sont enregistrées avec l’accord du patient et de son médecin référent sur une base de données nationale. Cette collection de données permet une vision plus précise de la maladie aussi bien sur les plans clinique et biologique que dans ses réponses au traitement et nous permet donc d’adapter et de faire évoluer les thérapeutiques et protocoles proposés.