Thèse soutenue de Marion VERGONJEANNE

Parmi les 70 millions de personnes épileptiques dans le monde, plus de 80 % vivent dans des pays en développement et, en particulier, dans des pays tropicaux. L’épilepsie revêt dans ces pays certains aspects spécifiques, en rapport avec la fréquence de la maladie due à l’impact de certaines étiologies, et surtout avec l’absence de prise en charge d’au moins 75 % de ces malades qui ne sont pas traités ou ne reçoivent pas un traitement adéquat. Comme le montrent les études déjà réalisées, ces obstacles sont très souvent liés aux aspects culturels et socioéconomiques, même si la part de la démographie médicale (répartition géographique des effectifs des personnels de santé formés) reste significative.

Toutes les recherches en épileptologie ambitionnent une meilleure prise en charge thérapeutique qui ne peut se faire qu’avec la compréhension des obstacles qui empêchent une prise en charge adaptée. De ce point de vue, le problème se pose tant du point de vue de l’accès aux soins du patient, que des décideurs qui mettent en place les politiques de santé publique. Pour ces derniers, l’aide à la décision s’appuie d’abord sur une bonne définition des besoins, et donc d’abord d’une connaissance de l’épidémiologie de l’épilepsie sur leurs territoires de compétences.

Dès 1998, l’IENT (UMR1094 Inserm) a proposé un questionnaire pour servir d’outil standardisé de recueil des données sur l’épilepsie dans ces régions spécifiques. Ce questionnaire était soutenu par la Ligue internationale Contre l’Epilepsie (LICE) car il visait une utilisation très large, permettant de confronter les résultats de différentes enquêtes, et de construire des hypothèses nouvelles qui seraient ensuite testées par des enquêtes spécifiques. Initialement élaboré par les membres d’un Comité de recherche multidisciplinaire, ce questionnaire a été discuté avec des experts internationaux et utilisé lors de recherches épidémiologiques et lors d’enquêtes hospitalières réalisées dans de nombreux pays africains . Il a ainsi montré son applicabilité et sa faisabilité. La version finale s’est construite autour de 4 grands objectifs : dépister les patients atteints, décrire les formes cliniques, rechercher les étiologies et évaluer les traitements prescrits. Sa structure est modulaire et comprend les 9 sections suivantes : données démographiques, dépistage, confirmation de l’épilepsie, histoire naturelle de l’épilepsie, antécédents, examen clinique, examens complémentaires, étiologies et traitements antiépileptiques.

Cet outil, validé par un consortium d’experts internationaux, partagé en ligne sur le site de notre équipe est encore largement utilisé (en tout ou partie) au regard des demandes de contacts et d’informations continues. En 2011, un doctorant publiait un article (Quet et al.) rapportant 10 années de collecte de données en Afrique (13 études dans 12 pays) à partir de ce questionnaire standardisé. Si les objectifs sur la fiabilité des données étaient atteints, les auteurs soulignaient la nécessité de réaliser une mise à jour de certains items, compte tenu du nombre d’ajouts réalisés par les investigateurs locaux (revenus, stigma, qualité de vie, compliance au traitement conventionnel, consultation de tradipraticiens, etc.). Ce programme a trouvé une portée internationale grâce à la participation de 70 experts issus d’un large Réseau d’études et de recherches en neurologie tropicale (RERENT).
Les objectifs de ce doctorat sont donc de réaliser une étude rétrospective de l’usage du questionnaire, de proposer une mise à jour (fond et forme), et d’inscrire ce travail au sein d’un consortium d’experts construit sur le réseau actualisé de l’UMR1094.

——————————————————————————————————————————————–
Mots clés : Epilepsie, outil épidémiologique, zone tropicale