Thèse soutenue de Gilles KEHOUA

Les démences sont un problème majeur de santé publique, et la maladie d’Alzheimer constitue un défi pour le 21 ème siècle. Selon le rapport mondial Alzheimer, on estime que 46,8 millions de personnes dans le monde vivent avec une démence en 2015. Ce nombre va presque doubler tous les 20 ans, atteignant 74,7 millions en 2030 et 131,5 millions en 2050. La proportion des personnes atteintes de démence (PAD) sera plus importante, dans les pays classés par la Banque Mondiale, comme des pays avec des revenus faibles ou moyens, car plus 58% des PAD y vivent déjà. De toute évidence, les démences ont des conséquences aux niveaux émotionnel, social et financier pour les gouvernements, les communautés, les PAD, leurs familles et leurs amis.

En Afrique sub-saharienne (ASS), particulièrement en République du Congo (RC), le concept biomédical de démence reste méconnu et riche en représentations sociales. Le stigma subi par les PAD est fortement lié à ces représentations dévalorisantes et négatives, avec des conséquences comme les maltraitances par action délibérée de nuire et accusation de sorcellerie par leurs familles.

L’objectif principal est de décrire les facteurs socio-économiques et familiaux du processus de stigmatisation dont sont victimes les PAD en zones urbaine et rurale en RC.
Les objectifs spécifiques sont :
– d’affiner les facteurs socio-économiques de la stigmatisation (origines, pratiques, facteurs d’aggravations et conséquences) des PAD quand elle émane soit de son conjoint, de ses fils, de ses filles, de ses petits-enfants, ses frères et sÅ“urs ainsi que de leurs conjoints (es) respectifs ;
– de décrire les représentations sociales des PAD par les aidants informels (AI) et le rôle que jouent les membres de la juridiction coutumière (MJC) dans l’amplification du processus de stigmatisation ;
Рde retracer les itin̩raires th̩rapeutiques des PAD par les AI en zones urbaine et rurale au Congo.

Les enquêtes pour cette étude ont été qualitatives de type ethno-anthropologique, conduites en RC, en zones urbaine et rurale, lors d’un séjour de trois mois (mars à mai 2015) d’immersion sur le terrain. Les données ont été recueillies auprès de 93 interviewés réparties de la manière suivante : 36 PAD, 36 AI, 3 MJC, 4 professionnels de santé (1 médecin généraliste et 3 infirmiers diplômés d’état), 6 guérisseurs traditionnels, 8 responsables d’église, grâce aux entretiens non directifs, aux observations participantes ainsi qu’aux récits de vie. Les entretiens ont été menés en langues officielle (Français), nationale (Kituba et Lingala) et vernaculaire (Téké et Lari).

Les règles traditionnelles de parenté de type alliance, filiation et germanité entre les AI et les PAD ont permis de déceler différentes sortes d’attitudes positives ou négatives. Ces attitudes ont été respectivement la parenté à évitement, à plaisanterie, à respect et à familiarité. Les trois dernières attitudes ont été prédominantes en zone rurale, où la cohésion sociale autour de la PAD est maintenue. La parenté à évitement a été plus importante en zone urbaine, où prédomine l’individualisme entrainant les ruptures des liens sociaux avec les PAD. La démence n’a pas été reconnue ni médicalisée, mais elle a été considérée localement comme une maladie d’origine « mystique ». Cette origine soupçonnée métaphysique de la maladie détermine, d’abord les itinéraires thérapeutiques des PAD, principalement auprès des responsables d’église et guérisseurs traditionnels où ces PAD reçoivent des traitements dégradants et humiliants, parce qu’elles ont été considérées comme des personnes « possédées par les mauvais esprits » et enfin leur accusation de sorcellerie devant une juridiction coutumière où elles seront jugées et condamnées par des MJC.

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Mots clés : Démences, Stigmatisations, Afrique sub saharienne