Thèse soutenue de Lara MROUEH

Facteurs de risque et prise en charge de l’épilepsie au Liban : Enquête auprès de la population libanaise via les spécialistes de Beyrouth et ses banlieues

Les maladies neurologiques et mentales constituent une lourde charge, encore sous-estimée. Elles apparaissaient au 5ème rang de la charge des maladies (avec 7,1% des DALYs ; GBD, 2013), mais un travail récent a montré que la réallocation de certaines charges indirectes les placent en fait au deuxième rang (avec 13,0% des DALYs juste derrière les maladies cardio-vasculaires avec 13,5%) (Lancet Psychiatry, 2016;3:171-78).

Leur prévalence très élevée et leur fort impact économique incitent l’Unité de NeuroEpidémiologie Tropicale (UMR-S 1094) à intensifier ses recherches sur ces affections.
Grâce à son Réseau NET@work, l’Unité fait progresser les connaissances sur l’épidémiologie de l’épilepsie dans les zones tropicales. Les principaux travaux, initialement menés en Afrique francophone, se sont peu à peu étendus à l’Asie du Sud-Est, à l’Amérique latine et à l’Afrique anglophone.

Les travaux menés au Liban vont permettre d’élargir ces connaissances vers une zone relativement peu investiguée jusqu’ici. L’épilepsie est l’une des maladies non transmissibles les plus répandues dans le monde et parmi les affections neurologiques graves les plus fréquentes. L’Organisation Mondiale de la Santé estime que le nombre de sujets épileptiques à travers le monde est d’environ 70 millions dont 85% vivent dans les pays en développement et plus de 75% d’entre eux ne sont pas pris en charge d’une manière adéquate. Parmi les facteurs de risque de cette maladie détectés dans plusieurs pays du monde : les facteurs génétiques, les facteurs périnataux, les traumatismes crâniens, les maladies cérébrovasculaires, les tumeurs cérébrales ainsi que les infections du système nerveux central.

Alors qu’au Liban, les facteurs de risque de l’épilepsie restent inconnus par absence des études épidémiologiques. L’épilepsie ne figure ni parmi les priorités des soins de la santé ni parmi les médicaments essentiels dans plusieurs pays en développement, ainsi que le Liban, malgré qu’elle est une maladie complexe, aux origines multiples et nécessitant une prise en charge adaptée. Plusieurs problématiques peuvent contribuer à une mauvaise prise en charge des patients épileptiques : la conformité avec les recommandations, l’adhérence au traitement médicamenteux, les connaissances, les attitudes et les pratiques envers l’épilepsie ainsi que l’impact du stigma sur la qualité de vie des personnes vivant avec l’épilepsie.

Dans ce contexte, des études épidémiologiques seront nécessaires pour identifier les facteurs de risque et évaluer ces différentes problématiques proposées. L’objectif général de ce projet sera d’évaluer l’état de l’épilepsie dans la population libanaise via les spécialistes de Beyrouth et sa banlieue. Les objectifs spécifiques seront :1) Identifier les facteurs de risque de l’épilepsie au sein de la population étudiée, 2) Evaluer la conformité de la prise en charge médicamenteuse adoptée par les neurologues avec les recommandations internationales en vigueur, 3) Evaluer l’adhérence des patients au traitement antiépileptique et identifier les facteurs qui y sont associés, 4) Evaluer la qualité de vie des personnes épileptiques, 5) Evaluer la stigmatisation des personnes épileptiques, 6) Evaluer les connaissances, attitudes et pratiques sur l’épilepsie, 7) Décrire la relation entre les différents aspects psychosociaux (QV, Stigma, CAP) et identifier les facteurs qui y sont associés.

Ce projet de recherche sera divisé en trois études originales : Une première étude observationnelle, analytique de type cas-témoins pour identifier les facteurs de risque et deux études observationnelles transversales qui se dérouleront auprès des patients épileptiques pour évaluer d’une part la prise en charge médicamenteuse et d’autre part les aspects psychosociaux de l’épilepsie dans la population étudiée.

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Mots clés : Epilepsie– Liban– prise en charge