Thèse soutenue de Mandy NIZARD

L’épilepsie est l’une des pathologies neurologiques les plus fréquemment rencontrées dans le monde. Les indicateurs épidémiologiques sont élevés dans les pays en développement et le déficit thérapeutique y est important. Il n’existe pas d’études portant sur l’évaluation globale des barrières d’accès aux antiépileptiques (AE) dans ces pays. Pour développer et mettre en place un outil d’évaluation de ces barrières, nous avons réalisé quatre études : une revue systématique de la littérature sur les barrières potentielles d’accès aux traitements et aux soins de santé quel que soit la discipline médicale ; une enquête de terrain à Madagascar en vue d’établir les barrières spécifiques aux AE et déterminer la qualité de ces derniers ; une étude au Bénin afin d’y déterminer les barrières spécifiques à ce pays et une étude en Equateur basée sur le même outil d’évaluation que celui utilisé au Bénin. Afin de conforter notre méthode d’évaluation nous avons réalisé une enquête porte à porte en Equateur ainsi qu’une méthode de consensus Delphi sur nos principaux résultats. Nos travaux ont mis en évidence les principales barrières d’accès aux AE au Bénin qui sont le manque d’information des patients et des professionnels de santé sur la maladie et le manque de neurologues et de médecins formés à la prise en charge de l’épilepsie. A ces barrières également retrouvées en Equateur s’ajoutent les restrictions de prescription des médecins exerçant dans le public. Notre outil a démontré son intérêt pour l’évaluation des barrières d’accès aux antiépileptiques dans les pays en développement.

Epilepsy is one of the most common neurological diseases found in the world. Epidemiological indicators are higher in developing countries and the treatment gap is important. There are no study on the overall assessment of the barriers to accessibility of antiepileptic drugs (AEDs) in those countries. In order to develop an assessment tool of these barriers, we conducted four studies: a systematic review of the literature on potential barriers to access to treatment and health care regardless of the medical discipline; a field survey in Madagascar to establish specific barriers to AEDs and determine theirquality; a study in Benin in order to determine the specific barriers in this country and a study in Ecuador based on the same evaluation tool used in Benin. To strengthen our method of evaluation we conducted a door-to-door survey in Ecuador and a Delphi consensus method on our main results. Our work has highlighted the main barriers to access of AEDs in Benin, which are lack of information for patients and healthcare professionals about the disease, and the lack of neurologists and physicians trained in the care of epilepsy. These barriers were also found in Ecuador, with, in addition, restrictions on prescription of doctors in the public hospitals. Our tool has demonstrated its interest in the evaluation of antiepileptic access barriers in developing countries.

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Mots clés : accès – antiépileptique – pays en développement – épilepsie